« Health Data Hub »

Refusons la confiscation de nos données personnelles au profit du marché de la maladie et de la mort.

Exigeons l’accès au suivi médical professionnel, post-professionnel et environnemental, pour tous les exposés aux substances cancérogène, mutagènes et reprotoxiques. 

Réclamons l’ouverture immédiate d’un débat public associant l’Inserm, l’ensemble des collecteurs de ces données publiques, les chercheurs, les professionnels et usagers de la santé, coordonné par le Conseil National de l’Information Statistique.

Le « Health Data Hub » ou « Plateforme de données de santé » est un gigantesque fichier en création qui puise à toutes les sources d’information sanitaires : Sécurité Sociale, hôpitaux, médecine de ville, pharmacies, et autres lieux de recueil d’informations codées. Les données enregistrées deviennent accessibles à tout opérateur, dit de santé, dont les compagnies d’assurance et tous les rapaces de l’industrie médico-pharmaceutique, afin de les aider à mieux cibler leurs sources de profit.

La gestion de ce fichier est confiée non pas à une institution de santé publique mais à un établissement autonome prônant le développement des partenariats public-privé, l’hébergeur (pour parler la novlangue du moment) est… Microsoft, le géant américain d’Internet. Par ce biais nos données sont rendues accessibles au gouvernement américain (voir les articles de Mediapart et BastaMag sur le sujet).

Evidemment l’habillage gouvernemental de cet outil de confiscation de nos données personnelles est qu’il devrait servir l’épidémiologie et une meilleure gestion des soins. Il faut lire entre les lignes et surtout regarder la réalité que nous connaissons. 

L’état pitoyable du système de soins qui a conduit aux dizaines de milliers de morts dus à l’épidémie COVID 19, résulte de la mise en place des outils de codage des « actes », médicaux ou para-médicaux, dans une logique de réduction des dépenses de santé. Ce sont les données qui alimentent déjà le Health Data Hub. Depuis des mois, des médecins hospitaliers, à bout de fatigue et de patience face à la bureaucratie sanitaire qui les gouverne, font la grève du codage. Ce codage des « actes » qui leur mange le peu de temps qui leur reste pour réellement s’occuper des malades. Mais le côté sournois et pervers du système est que « l’acte » non codé ne sera pas comptabilisé pour la dotation ultérieure.

Il faut aussi évoquer toutes ces années pendant lesquelles les pouvoirs publics n’ont eu de cesse de transformer les soins et biens de santé en marchandises à vendre ou acheter. Les hôpitaux publics ont été sommés de devenir des entreprises soumises à une rigueur budgétaire drastique ne tenant aucun compte des besoins sanitaires, tandis qu’une concurrence déloyale entre secteur public et secteur privé mettait la Sécurité Sociale au service de l’expansion d’établissement privés à but lucratif, dégagés de toute obligation vis-à-vis de la prise en charge des problèmes de santé publique, dont les pandémies. 

Quant à l’épidémiologie, parlons-en !… Depuis des années, l’association Henri Pézerat lutte pour le droit au suivi professionnel et post-professionnel des travailleurs et populations exposés à des substances toxiques. Les rares lieux où ce suivi existe sont continuellement menacés de fermeture sous la pression de la même logique gestionnaire. Or, sur quelles données devrait s’appuyer l’épidémiologie sinon sur le recensement en temps réel des parcours professionnels, des activités de travail exposant aux cancérogènes, des dégâts provoqués par les pollutions environnementales, de la réalité des symptômes et des maladies, ainsi que d’un retour d’expérience en continu sur les pratiques de soins, au plus près des besoins des malades ? 

Les autres crises sanitaires, récentes ou plus anciennes (cf site de l’association Henri Pézerathttps://www.asso-henri-pezerat.org), témoignent du refus des autorités sanitaires de prendre les moyens d’une lutte digne de ce nom contre les multiples épidémies (cancer, maladies cardio-vasculaires et neurologiques, atteintes à la reproduction) dues à ces « crises » qui ne sont en réalité que les conséquences dans la durée, des choix de politiques industrielles mettant délibérément en danger des millions de travailleurs et riverains des lieux à risques. Depuis des décennies, sans que rien ne soit fait pour y remédier, les politiques publiques en matière de santé, santé publique et santé au travail ont contribué à creuser des inégalités sociales abyssales face à la mort et la maladie. La mort des ouvriers, des chômeurs, des pauvres est accueillie par les dirigeants publics et patronaux en France dans la plus totale indifférence, voire même avec cynisme, comme on a pu le voir dans la catastrophe de l’amiante qui continue à provoquer 3000 morts par an, essentiellement chez les ouvriers et autres travailleurs exposés professionnellement. En France, à la différence des autres pays européens, pas un seul registre de cancer aujourd’hui ne comporte de données sur les expositions professionnelles et environnementales subies par les centaines de milliers de malades atteints de cancer du fait de ces expositions. 

Le pouvoir se contente de compter les morts et les malades, et détourne l’argent public vers les multinationales de l’informatique, de l’assurance et de l’industrie médico-pharmaceutique. 

Pour l’association Henri Pézerat, ce détournement de fonds publics doit cesser. Nous réclamons l’ouverture immédiate d’un débat public associant l’Inserm, l’ensemble des collecteurs de ces données publiques, les chercheurs, les professionnels et usagers de la santé. Il devrait permettre de définir un cadre strictement public à la collecte, au stockage et à la diffusion des données de santé, dans un établissement dont les missions seraient strictement publiques et contrôlées pour éviter toute utilisation marchande préjudiciable à la santé de la population. En lien avec les services statistiques du ministère de la santé (DREES), du ministère du Travail (DARES), de l’Institut National d’Etudes Démographiques (INED), et autres services statistiques, ce débat public et citoyen devrait être coordonné par le Conseil National de l’Information Statistique (https://www.cnis.fr), dont la mission est « d’assurer la concertation entre les producteurs et les utilisateurs de la statistique publique ».

Alors que l’épidémie de COVID 19 n’est pas encore terminée, nous refusons le retour à l’ANORMAL.

Contacts : 

  • Vivien Pézerat : 06 75 21 95 01

  • Francis Judas : 06 80 73 40 33

  • Annie Thébaud-Mony : 06 76 41 83 46

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